Veel mensen zijn verbaasd dat ik pas op mijn 26e en 27e respectievelijk de diagnoses ADHD en autisme heb gekregen en vragen zich af hoe het komt dat ze aan mij niets merken. Zoals veel personen die pas op latere leeftijd gediagnosticeerd worden, weet ik mijn autisme en ADHD al van jongs af aan heel goed te camoufleren en compenseren. En dat heeft zowel voor- als nadelen.
Al van in de kleuterschool was ik altijd heel traag in alles wat ik deed en was ik constant dromerig en afgeleid. Het was voor mij bijvoorbeeld echt een beproeving om toetsen binnen de voorziene tijd ingevuld te krijgen. Maar mijn punten waren goed en mijn dromerigheid werd o.a. toegeschreven aan het feit dat ik van eind december ben.
Ook eten was een bijzonder traag en moeilijk proces. Ik lustte weinig en ook de bereiding was bepalend. Zo hou ik van koude, gladde appelmoes zonder stukjes. Maar warme appelmoes met brokjes krijg ik nog steeds niet door mijn keel. Dit leidde tot heel wat commentaar en onbegrip van anderen.
Vooral in sociale settings waren mijn autisme en ADHD voor mij altijd voelbaar. Vriendschappen sluiten, erbij horen enz. liepen niet van een leien dakje, maar ik had geen idee waar het fout liep en wat ik er dus aan kon doen.
ZEVEN JAAR ZOEKEN
Rond mijn 19 raakte ik er steeds meer van overtuigd dat het kind een naam had en wou ik niet liever dan te weten wat het was, zodat ik efficiënter aan oplossingen kon werken i.p.v. in het duister te blijven tasten. Dat ik mijn diagnoses na meer dan zeven jaar zoeken uiteindelijk heb gekregen, heb ik volledig aan mezelf te danken, want niemand kon de puzzel leggen tot ik uiteindelijk zelf met het antwoord kwam.
BELANG DIAGNOSES: HET IS NIET MIJN SCHULD
Mijn diagnoses hebben een enorm schuldgevoel weggenomen dat ik al mijn hele leven met me meedroeg. Want het grootste nadeel van zonder diagnoses leven, is het gebrek aan begrip en ondersteuning. De lat ligt voor jou even hoog als voor de anderen en je moet je plan maar trekken. Ik heb mijn strijd altijd alleen gestreden, net zoals veel mensen (vooral vrouwen) die hun autisme camoufleren en onder de radar blijven. Maar het moeilijkste was het gebrek aan begrip van mezelf. Vóór mijn diagnoses dacht ik dat alles wat moeizaam ging mijn schuld was. Meer nog, ik schaamde mij en vond dat ik nog harder mijn best moest doen. Als ik mezelf beter had begrepen, dan had ik hier beter mee kunnen omgaan. Ik had misschien andere studiekeuzes gemaakt die beter bij mij hadden gepast. Het is bovendien bijzonder uitputtend om jezelf dagelijks te moeten forceren en je anders-zijn te camoufleren. De diagnoses – en dus de erkenning – waren een hele opluchting. Eindelijk had ik een verklaring en besefte ik dat ik het helemaal nog zo slecht niet deed. Dankzij mijn diagnoses kan ik mezelf nu veel beter begrijpen. Nu ik weet waarom bepaalde zaken voor mij zo moeilijk zijn, kan ik ze niet alleen beter aanvaarden, maar kan ik ook gerichter naar oplossingen zoeken.
Wat eveneens fijn was, was te ontdekken dat ik niet alleen ben. De eerste keer dat ik naar een lezing voor en door personen met autisme ging, was het alsof ik mijn hele leven de laatst overgeblevene dacht te zijn van mijn stam en als bij wonder mijn verloren volk had teruggevonden. Iedereen was ‘normaal’ en ik voelde mij thuis bij deze lieve, slimme en interessante mensen.
EEUWIGE IJSBERG
Maar ook nu na mijn diagnoses voer ik mijn strijd nog grotendeels alleen omdat hij niet zichtbaar is voor anderen. Aan de oppervlakte lijk ik namelijk perfect mee te kunnen. Je kan mijn autisme en ADHD vergelijken met een ijsberg. Ze komen slechts voor 10% tot uiting in mijn gedrag. De overige 90% beleef ik alleen en is onzichtbaar voor anderen. Hierdoor hebben mensen vaak te hoge verwachtingen van mij en houden ze geen rekening met mijn moeilijkheden. Het is natuurlijk aan mij om hier vaker over te communiceren, maar ik ben niet graag de party pooper. Bovendien is het moeilijk voor anderen om er zich iets bij voorstellen en mij te begrijpen. Wanneer ik bijvoorbeeld toch eens durf aan te geven dat een bepaalde dag of situatie voor mij lastig gaat worden, krijg ik na afloop vaak te horen ‘dat viel toch mee hè’, gewoon omdat ik er niets van heb laten zien. Of ‘je hebt het overleefd’, alsof het feit dat iets van voorbijgaande aard is alles goedmaakt en ik maar niet had moeten zeuren. Het zal wel goedbedoeld zijn, maar ik heb daar niets aan, integendeel. Mensen beseffen niet dat ze de extreme stress die ik maar al te vaak doormaak op die manier minimaliseren en niet erkennen. Het is frustrerend om jezelf altijd te moeten verantwoorden, dus zeg ik soms liever niets.
HOE AUTISME/ADHD CAMOUFLEREN EN COMPENSEREN
Zoals veel personen die pas op latere leeftijd gediagnosticeerd worden, heb ik mijn autisme en ADHD al van jongs af aan heel goed leren te camoufleren en compenseren.
SOCIALE ONHANDIGHEID CAMOUFLEREN: OBSERVEREN EN KOPIËREN
Ik ben geen sociale heldin en heb snel het gevoel door de mand te vallen in sociale situaties. Ik weet niet wat zeggen, weet mij geen houding aan te nemen enz. Dus begon ik mensen die wel social butterflies zijn te observeren om hun gedrag vervolgens te kunnen kopiëren, maar dan op een manier die toch eigen is aan mij. Zo had ik door te observeren gemerkt dat één van mijn vriendinnen, die met iedereen vlotjes een gesprek weet aan te knopen en erg geliefd is, mensen veel vragen stelt, aandachtig luistert en verder inpikt op wat ze vertellen. Vragen stellen is een handige truc als je zelf geen vlotte prater bent. Bovendien geef je een geïnteresseerde indruk, wat veel mensen flatteert. In kleine groepjes lukt het mij min of meer om dit toe te passen, maar wanneer er in drukkere situaties te veel op mij afkomt, sta ik toch vaak onwennig rond te draaien en klap ik wel dicht. Maar omdat er meer mensen zijn valt voor anderen minder op.
Nog iets dat belangrijk is op sociaal vlak en dat ik mezelf ook heb moeten aanleren is tonen dat ik luister door mijn gesprekspartner aan te kijken, te knikken en er af en toe een woord of zinnetje tussen te gooien zoals ‘inderdaad’ of ‘dat kan ik mij voorstellen’. De andere kant opkijken wanneer iemand met me praat en niet reageren omdat er mij geen vraag wordt gesteld, geeft blijkbaar een onverschillige en zelfs arrogante indruk. Oeps!
ONVOORSPELBAARHEID COMPENSEREN
Wat voor mij erg moeilijk en beangstigend is, is omgaan met nieuwe situaties en onverwachte wendingen. Maar omdat ik niet ‘de flauwe’ wil zijn en niet altijd op begrip kan rekenen, bereid ik mij steeds voor op alle mogelijke scenario’s. Voor elk scenario heb ik als het ware een volledig uitgewerkt script klaarstaan om op het moment zelf niet te moeten beginnen nadenken, want dat lukt vaak niet omdat ik te veel overweldigd of zenuwachtig ben. Bijvoorbeeld met vrienden ’s avonds afspreken in een andere stad en niet weten om hoe laat het gedaan zal zijn. Dan heb ik niet alleen een stadsplan, de uurroosters van het openbaar vervoer en telefoonnummers van taxi’s (en genoeg cash) bij, maar voor elk vertrekuur van de trein noteer ik ook op voorhand om hoe laat ik dan naar het station zou moeten vertrekken zodat ik ook daar op het moment zelf niet moet over gaan nadenken.
CONCENTRATIE MET ADHD/AUTISME COMPENSEREN
Eén van de grootste uitdagingen is het compenseren van mijn bijzonder zwakke concentratievermogen. Twee blaadjes instuderen voor een toets in de lagere school nam een heel weekend in beslag. In het middelbaar en daarna tijdens mijn hogere studies werd studeren uiteraard alleen maar zwaarder, dus ik moest er wel iets op vinden om mee te blijven. Zo leerde ik mezelf plannen, omgaan met afleiding en paste ik een eigen, omgekeerde, studiemethode toe: bottom-up studeren. Ook op het werk en thuis spelen autisme en ADHD mij enorm parten om dingen gedaan te krijgen en moet ik mij steeds behelpen met allerlei trucjes en systemen.
VALKUILEN CAMOUFLEREN AUTISME/ADHD
AUTISTISC BURNOUT
Dag in dag uit je eigenheid onderdrukken, weinig tot niets op automatische piloot kunnen doen en overal 10 keer meer inspanningen voor moeten leveren om gewoon mee te kunnen draaien in onze maatschappij is extreem vermoeiend. Het is mentaal erg slopend en heeft daarom ook een weerslag op je fysieke gezondheid.
Ik las onlangs een erg interessant artikel over het camoufleren van autisme en de hoge prijs die we daar voor betalen:
‘Camouflaging calls for constant and elaborate effort. It can help women with autism maintain their relationships and careers, but those gains often come at a heavy cost, including physical exhaustion and extreme anxiety.’
In autistische kringen wordt dit vaak ‘autistisc burnout’ genoemd, al is dit geen officiële term. Maar veel personen met autisme herkennen zich wel in het uitgeput en opgebrand raken omdat over ze te lang over hun grenzen zijn gegaan in het compenseren en camoufleren van hun autisme.
AUTHENTICITEIT VERLIEZEN
Bovendien kan je niet alles camoufleren. Op een gegeven moment zit je aan je plafond. Je kan niet iemand zijn die je niet bent. Maar door constant mijn authenticiteit te onderdrukken, raak ik soms vervreemd van mezelf. Ook dit kwam aan bod in het artikel van Spectrumnews:
‘Camouflaging often develops as a natural adaptation strategy to navigate reality. For many women, it’s not until they get properly diagnosed, recognized and accepted that they can fully map out who they are.’
VOORDELEN LATE DIAGNOSES: GRENZEN VERLEGGEN
Al dat camoufleren en compenseren heeft mij wel iets opgeleverd. Omdat ik hierdoor tot mijn 26e geen diagnoses had, ging ik er altijd vanuit dat ik alles kon bereiken wat ik wou, als ik er maar hard genoeg voor werkte. Ik zag geen enkele reden waarom ik iets niet zou kunnen wat iemand anders wel kon. Geen diagnose, dus ook geen self fulfilling prophecy. Door deze ingesteldheid heb ik serieus mijn grenzen verlegd. Had ik vroeger mijn diagnoses gekend, dan had ik misschien veel dingen, zoals mijn studies, niet durven aanvatten. Ik zou mijn capaciteiten misschien lager ingeschat hebben.
Ook naar de buitenwereld toe zijn er voordelen wanneer je autisme en ADHD niet gekend of weinig zichtbaar zijn. Ik heb namelijk nooit last gehad van vooroordelen en heb naar mijn gevoel niet meteen minder kansen gekregen dan iemand anders.
26 Opmerkingen