In de aflevering van Taboe over autisme legde Philippe Geubels de vinger op de wonde toen hij vroeg of het niet lastig was dat mensen mijn autisme niet kunnen zien. ‘Omdat ze het niet kunnen zien, begrijpen ze vaak niet dat er dingen zijn die ik niet kan. Ze vinden dat ik gewoon harder mijn best moet doen’, legde ik uit. ‘Maar tegen iemand die verlamd is zeg je toch ook niet dat hij harder zijn best moet doen om te lopen.’
Na mijn passage in Taboe over autisme is mijn mailbox ontploft. Op een dikke week zijn er zeker 600 berichten binnengestroomd van mensen die in de aflevering niet alleen herkenning, maar vooral ook erkenning vonden. ‘Deze vergelijking met de man in de rolstoel ga ik vanaf nu ook gebruiken!’ en ‘Ik ga deze aflevering tonen aan mijn familie zodat ze mij beter begrijpen.’
GEEN RAINMAN MEER
Dankzij programma’s zoals Taboe, maar ook boeken, blogs podcast… die de laatste jaren zijn verschenen over autisme is er veel meer aandacht voor gekomen voor autisme en daar kan ik alleen maar dankbaar voor zijn. Toen ik zeven jaar geleden mijn diagnose kreeg en meer over mijn neurodiverse brein wou weten, kon ik maar niet de informatie vinden die ik zocht en waarin ik me herkende. Het verschil met vandaag is enorm.
Dankzij deze toegenomen awareness zijn de kennis en het algemeen beeld bij het grote publiek er wat op vooruit gegaan (al is er uiteraard nog veel ruimte voor verbetering). We weten nu dat er een heel breed spectrum is, dat er ook vrouwen met autisme zijn, dat je er niet wel of niet autistisch kunt uit zien en dat niet iedereen een beetje autistisch is. Wie nu nog denkt dat het hoofdpersonage uit de film Rainman representatief is voor alle personen op het autismespectrum, heeft de voorbije jaren onder een steen gelegen.
AUTISME OP HET WERK
Maar al deze aandacht en kennis zijn alleen maar zinvol als er ook iets mee gedaan wordt en daar is nog werk aan de winkel. Slechts 15 procent van de volwassenen met ASS werkt voltijds, 9 procent deeltijds. Maar van de mensen met autisme die geen werk hebben, wil 80 procent het wél. De diagnose schrikt sommige werkgevers nog af of de werknemer met autisme valt uit, vaak door een gebrek aan aanpassingen.
Meestal is het niet de functie zelf die werken moeilijk maakt, maar de omstandigheden. Nochtans kunnen een paar aanpassingen vaak al een groot verschil maken. Zo zit ik bijvoorbeeld aan een bureau in een hoek waar geen passage is. Tussen twee collega’s in zitten met mijn rug naar een open ruimte lijkt voor anderen misschien van weinig belang, maar zou voor mij een ramp zijn. We mogen ook werken met een koptelefoon en vóór corona mocht ik al één dag per week van thuis werken. Omdat we sinds kort meer werknemers hebben dan er plaatsen zijn, zijn we begonnen met een systeem van – oh nachtmerrie – flexbureaus. Gelukkig weten mijn collega’s dat wanneer ik op kantoor werk, ik op mijn eigen vaste plek wil zitten en gaan zij zich daar niet zetten. Dit zijn allemaal weinig ingrijpende aanpassingen waar zowel mijn werkgever als collega’s weinig last van hebben, maar die voor mij wel het verschil maken tussen wel en niet kunnen werken en daar ben ik erg dankbaar voor.
Maar dit is niet overal zo. Een kennis van mij zat op zijn vorig werk vlakbij de koffiemachine waar altijd collega’s stonden te keuvelen. Toch mocht hij van zijn baas geen koptelefoon opzetten omdat dat asociaal was. Dat hij enorm afgeleid was door de gesprekken was blijkbaar niet belangrijk, hij moest maar zien dat hij toch zijn werk gedaan kreeg.
Zulke aanpassingen worden ook weleens geweigerd omdat het ‘niet eerlijk is tegenover de anderen’. Een argument dat nergens op slaat. Want daar waar een kleine aanpassing zoals een dag extra thuiswerk of een rustige plek op kantoor voor een ander gewoon aangenaam is, is het voor iemand met autisme een noodzaak om het werkleven te kunnen volhouden. (Kleine disclaimer: dit is uiteraard niet enkel een noodzaak is voor mensen met autisme, maar ook voor heel wat anderen, denk maar aan hoogsensitieve personen, mensen met ADHD enzovoort.)
VERSCHILLEN VIEREN
Stel dat je enkele planten koopt waarvan sommige zonlicht nodig hebben en anderen net niet in direct zonlicht mogen staan, dan ga je die planten toch ook niet allemaal op dezelfde plek zetten? Je zet elke plant daar waar hij zal bloeien en niet meteen sterft. Maar een persoon die niet kan werken op een drukke plek moet gewoon maar harder zijn best doen en in de drukte blijven zitten waar hij alleen maar slechter van wordt. Waarom geven we planten de juiste omstandigheden om te groeien, maar mensen niet?
Mensen zijn nu eenmaal verschillend en hebben dus ook verschillende omstandigheden nodig om optimaal te kunnen functioneren, ook mensen zonder autisme natuurlijk. En die verschillen zijn net goed. We hebben verschillende soorten breinen nodig om vooruitgang te boeken. Omdat ik anders denk dan mijn collega’s, merk ik ook totaal andere dingen op of kom ik op heel andere ideeën dat is nu net zo waardevol, zeker in een werkomgeving.
‘COMMUNICATIEPROBLEEM’
Inclusie is natuurlijk niet alleen belangrijk op het werk, maar overal. De momenten waarop ik het vaakst merk dat ik autistisch ben, is op momenten dat ik iets van officiële communicatie moet interpreteren. De policy van één of andere webwinkel, een e-mail van mijn notaris, de website van de overheid, de richtlijnen om van energieleverancier te veranderen, een bordje aan het covid testcentrum waarop staat dat ik hier moet wachten terwijl ik eigenlijk moet doorwandelen naar achter… Voor mij zijn er altijd gaten, dingen die niet gezegd worden en die ik nodig heb om alles te begrijpen. Waarom is het zo moeilijk om gewoon duidelijk te zijn en geen ruimte te laten voor interpretatie? Mensen met autisme hebben heldere, ondubbelzinnige communicatie nodig, terwijl mensen zonder autisme vaak tussen de regels spreken en informatie weglaten. Toch zijn het de mensen met autisme die volgens de DSM-V een ‘communicatieprobleem’ hebben. Het is maar vanuit welk standpunt je het bekijkt.
GOEDE RICHTING
Gelukkig zijn er ook initiatieven in de goede richting. Zo zet Emino zich elke dag in om mensen die moeilijk hun plek vinden op de arbeidsmarkt duurzaam en volwaardig aan het werk te helpen. Momenteel werken ze samen met de KU Leuven aan het ‘ESF Vlaanderen project Werkbaar werk’ waarvoor ze een opleidingsproject voor leidinggevenden en HR-medewerkers uitwerkten rond neurodiversiteit op de werkvloer. Als ervaringsdeskundige mocht ik hier een audiofragment voor inspreken.
Een mooi voorbeeld van aangepaste communicatie zien we bij het Vlaams Expertisecentrum Suïcidepreventie. Naast een richtlijn voor jongeren, volwassenen en ouderen gaan ze ook een richtlijn voor suïcidepreventie bij mensen met autisme uitwerken om de communicatie hierover te faciliteren. Ze gaan hiervoor samenzitten met de doelgroep om concrete adviezen te kunnen geven aan hulpverleners.
AUTISME MAG ER ZIJN
Die opnameweek van Taboe is voor mij een heel bijzondere ervaring geweest omdat het een heel autismevriendelijke week was en dat was ik niet gewend. Daar waar ik normaal mijn autisme compenseer en wegdruk om de anderen op hun gemak te stellen, stond autisme nu op de voorgrond. Het mocht er zijn. Ik was er van aangedaan dat er voor het eerst zoveel rekening met mij werd gehouden en als ik er zo over nadenk was daar eigenlijk niet zo veel voor nodig. De crewleden deden hun best om ons te begrijpen en duidelijk te communiceren. Ze stelden vragen luisterden, oordeelden niet en waren vooral gewoon lief. En dat was heel veel.