De vermoeidheid die autisme en ADHD veroorzaken, is enorm en wordt naar mijn mening zwaar onderschat en onvoldoende erkend. Ik heb mij jarenlang afgevraagd waarom ik in godsnaam altijd zo moe ben. Zelfs nadat ik mijn diagnoses had gekregen heeft het nog een hele tijd geduurd vooraleer ik begon te begrijpen dat mijn vermoeidheid hier een rechtstreeks gevolg van was. Hoewel zware vermoeidheid mijn nummer één obstakel is in mijn dagelijks functioneren, is er in de lectuur over ADHD en autisme amper informatie over te vinden. Vandaar dit blogartikel. In mijn boek wijd ik er in zelfs een volledig hoofdstuk aan.
VERMOEIDHEID DOOR AUTISME EN ADHD
GEEN FILTER VOOR PRIKKELS
Ik ben erg gevoelig voor prikkels. Geluiden zijn harder, licht is feller, geuren en smaken zijn scherper en ga zo maar door. Bovendien heb ik geen filter die prikkels naar de achtergrond brengt, waardoor alles altijd even hard binnenkomt. Mijn brein gaat dus steeds in overdrive om al deze prikkels te verwerken en dit put mij heel snel uit. Hoofdpijn krijg ik er meestal gratis bij.
Ik vind het nog steeds moeilijk om mij bewust te zijn van het effect van prikkels, waardoor ik niet goed doseer of mij niet op tijd uit een situatie terugtrek (wanneer dat kan tenminste). Ik heb het meestal pas door wanneer het veel te laat is en ik compleet overprikkeld ben.
Ook het onvoorspelbare van prikkels kan erg vermoeiend zijn omdat het stress uitlokt. Zo was ik als kind bang wanneer er ballonnen in de buurt waren omdat die plots konden springen en die knal deed letterlijk pijn aan mijn oren.
NON-STOP VECHT- OF VLUCHTREACTIE
Stress en angst zijn een enorme energievreter en ik heb veel meer stress dan de gemiddelde neurotypische persoon. Eigenlijk verkeer ik non-stop in een verhoogde staat van alertheid, de vecht- of vluchtreactie, waardoor mijn energiereserves er heel snel doorgejaagd worden. Je kan het vergelijken met een smartphone waar op de achtergrond enkele zware apps draaien die in een mum van tijd je batterij doen leeglopen. Een van de dingen waaraan ik fysiek merk dat deze constante stress aanwezig is, zijn mijn spieren die altijd zo vreselijk gespannen zijn dat ik er spierpijn en krampen van krijg.
ONVOORSPELBAARHEID
Een grote bron van stress is voor mij onvoorspelbaarheid en onduidelijkheid. Mijn autistisch brein heeft nood aan een houvast en een helder overzicht. Maar het dagelijks leven is erg chaotisch en dus stresserend en beangstigend, wat het voor mij bijzonder vermoeiend maakt.
Ik probeer deze stress te compenseren door situaties voor te bereiden. Deze voorbereidingen vragen ook veel energie, maar op die manier is de stress beter verspreid en gedoseerd dan wanneer ik alles op mij af laat komen en op het moment zelf met een enorme stresspiek zit.
Het is wel erg zuur wanneer er zaken veranderen die mijn plannen grondig in de war sturen. Dan voel ik mij een verdwaalde gps zonder voeding, die de ene wegversperring na de andere tegenkomt en constant de hele route moet herberekenen. Mijn batterij loopt gelijk leeg.
Niet alleen nieuwe situaties of grote veranderingen zijn beangstigend. Het heeft lang geduurd voor ik het besefte, maar eigenlijk heb ik angst en stress voor… alles. Naar de supermarkt gaan, naar mijn balletles gaan, de trein nemen naar het werk… Het is allemaal routine, maar het is nooit exact hetzelfde. Het zijn de kleine variabelen die deze situaties onzeker en stresserend maken. Zo voel ik elke week een even hoge drempel om naar de balletles te gaan, niet zozeer door de les zelf, maar door alles wat errond hangt. Die fietstocht alleen al. Om 15 uur op een zaterdagnamiddag door Antwerpen centrum fietsen is geen plezierritje. De stad lijkt dan wel een afbeelding uit Waar is Wally?, zo druk en chaotisch. Het is altijd wel dezelfde route, maar steeds een iets andere beleving. Welke hindernissen ga ik dit keer op mijn weg tegenkomen? Waar zal ik plaats vinden om mijn fiets te zetten? Wie zal er in de les zijn?
Alles is dus stress en mij echt ontspannen bestaat niet. Maar ik heb ondervonden dat het alleen maar vermoeiender wordt wanneer ik mij ertegen verzet. Als je aanvaardt dat je stress hebt en begrijpt dat het voor jou normaal is, dan gaat die stress automatisch een beetje naar beneden. En alle beetjes helpen.
TABS EN VOLWASSENHEID
Mijn vermoeidheid is veel erger geworden sinds ik gestopt ben met studeren. Mijn studies waren nochtans ook heel zwaar, want ik was er constant mee bezig. Het verschil met nu is dat ik toen maar één groot tabblad in mijn hoofd had, terwijl het er nu veel meer zijn. Deze tabbladen sluiten nooit, ze blijven altijd op de achtergrond draaien, vormen allemaal samen een enorme stressfactor en vreten energie.
ADHD-BREIN: VAN NUL CONCENTRATIE NAAR HYPERFOCUS
VECHTEN TEGEN AFLEIDING
Door mijn ADHD is het voor mij een gigantische uitdaging om me ergens op te concentreren. Het is alsof er in mijn hoofd tien luide televisies spelen, allemaal op een andere zender. Mijn aandacht verspringt constant van de ene naar de andere televisie. Wanneer ik mij op iets moet concentreren − zelfs op iets eenvoudigs zoals het opstellen van een boodschappenlijstje − is dat een hele opgave omdat ik mijn aandacht maar niet kan vasthouden, want die televisies blijven ermee aan de haal gaan. Het is alsof mijn concentratie een glibberig stuk zeep is dat ik tevergeefs in mijn handen probeer te houden, maar dat mij steeds weer ontglipt.
Concentratie ADHD – ©Elise Cordaro
Naast de drukte in mijn hoofd leiden alle prikkels van buitenaf mij ook enorm af. Op het werk moet ik dus een veel grotere inspanning leveren dan iemand anders om mij de hele dag op mijn taken te blijven focussen. Het bemoeilijkt ook zaken zoals het huishouden. Het lezen van een fictieboek is zo goed als onmogelijk.
ADHD EN HYPERFOCUS
Het omgekeerde doet zich soms ook voor, dat heet hyperfocus. Dan werk ik voor een bepaalde tijd heel snel en bijzonder gefocust aan iets. Ik word als het ware in een tunnel gezogen, vergeet al de rest en zie de tijd niet voorbijgaan. Jammer genoeg is er geen aan- en uitknop voor hyperfocus.
Het grote voordeel van deze vlagen van concentratie – vooral op het werk − is dat ze de momenten compenseren waarop ik mijn aandacht moeilijker kan vasthouden. Het nadeel is dat ik los over mijn grenzen ga. Wanneer ik dan uit hyperfocus kom, ben ik helemaal leeg en is al mijn energie opgebruikt.
TURBOHOOFD
In mijn hoofd woedt er bijna onafgebroken een hevige storm, ik noem dat mijn turbohoofd. Mijn gedachten komen nooit tot stilstand en gunnen mij nooit rust. In tegenstelling tot wat velen denken, ben ik nochtans geen piekeraar. Mijn gedachten zijn zelden negatief. Ik denk altijd aan heel veel verschillende, willekeurige dingen tegelijkertijd en ervaar continu een soort van innerlijke onrust.
ADHD EN AUTISME CAMOUFLEREN EN COMPENSEREN
Functioneren in een wereld die niet op mij is afgestemd, is bijzonder vermoeiend. Ik moet steeds manieren blijven verzinnen en extra inspanningen leveren om dingen te kunnen die voor anderen vaak zo vanzelfsprekend zijn. Als de (neurotypische) wereld een zwembad is, dan is mijn authenticiteit een grote strandbal die ik met heel mijn gewicht onder water moet duwen. Het vraagt veel energie en bij de minste twijfel of onoplettendheid, schiet de bal weer de hoogte in.
Autisme camoufleren – ©Elise Cordaro
Camouflage is vooral ook vermoeiend en intensief op sociaal vlak. Elke vorm van sociaal contact verloopt bij mij niet op automatische piloot. Ik ben de hele tijd bezig met ‘normaal doen’ en denk de hele tijd actief na over wat en hoe ik iets moet zeggen, over mijn lichaamstaal, wat de andere persoon nu precies bedoelt enzovoort. Door mijn slechte concentratie en snelle afleidbaarheid, moet ik bovendien een extra inspanning leveren om mij op gesprekken te focussen.
ALS ZELFS SLAPEN VERMOEIEND WORDT
Omdat verhoogde stress, een druk hoofd, prikkels, camouflage… mijn dagen zoveel vermoeiender maken, heb ik extra rust en slaap nodig om te recupereren. Maar door mijn auitsme en ADHD is slapen altijd een opgave geweest.
Omdat mijn razende gedachten nooit tot stilstand komen en ik ’s avonds – zoals velen met ADHD – altijd een energieboost krijg, is het moeilijk om in slaap te vallen. Sinds enkele jaren neem ik Trazodone en dat helpt wel. Maar het grootste probleem is dat ik, ondanks de medicatie, midden in de nacht wakker word en vaak niet meer terug in slaap val.
En zelfs wanneer ik de hele nacht min of meer heb kunnen slapen, geraak ik er ’s morgens vroeg nooit uit. Ik moet om 6.15 uur opstaan om te gaan werken en het went maar niet.
WEERSLAG VAN VERMOEIDHEID OP DAGELIJKS LEVEN
Vermoeidheid is een echte partypooper en heeft een enorme impact op elk aspect van mijn leven. Het is alsof ik tot kniehoogte in een zee van stroop sta en erdoor moet waden. Elke stap is zwaar, ik kom amper vooruit. En hoe vermoeider ik word, hoe dieper ik erin wegzak.
Iedereen is weleens moe en dat maakt het voor anderen moeilijk om te begrijpen hoe zwaar mijn vermoeidheid is en in welke mate die mij belemmert. De meeste mensen kunnen zich namelijk alleen maar hun eigen vermoeidheid inbeelden. Het is het best te vergelijken met een zware jetlag.
Deze vermoeidheid door autisme en ADHD maakt het behoorlijk lastig om te functioneren en dingen gedaan te krijgen. Op het werk geef ik alles wat ik heb, maar thuis kan ik er amper het huishouden nog bijnemen. Hierdoor blijft er bitter weinig energie over om dingen voor mezelf te doen, waardoor ik soms voeling verlies met mezelf en vaak het gevoel heb dat het leven aan mij voorbijgaat en dat ik enkel overleef. Het probleem is dat álles energie vreet, ook de leuke dingen.
Jellybean Comics
AUTISTISCHE BURN-OUT
Een periode van complete uitputting wordt autistische burn-out genoemd en komt voor wanneer iemand met autisme te lang over zijn of haar grenzen is gegaan Dit is geen erkende term, maar hij wordt wel vaak gebruikt onder mensen met autisme.
Op zo’n burn-out moment geraak ik niet meer uit mijn woorden en gaan mijn executieve functies behoorlijk achteruit. Zelfs het avondeten even opwarmen is te moeilijk, binnenkomende berichten laat ik dagen of weken onbeantwoord en mijn huis is veel rommeliger. Het zijn vooral de dingen die betrekking hebben op mezelf die niet meer lukken. Want ik blijf wel elke dag presteren op het werk en annuleer zelden of nooit afspraken met vrienden.
TIPS VOOR MEER ENERGIE
De enige manier voor mij om te ontprikkelen en te beginnen opladen is alleen thuis zijn en het liefst zo lang mogelijk. Alleen in de veiligheid van mijn huis kan ik alle prikkels en indrukken van de dag verwerken, mijn gedachten de vrije loop laten en na veel sociale interactie ook weer voeling krijgen met mezelf.
DOSEREN EN RECUPEREREN
Belangrijk bij het managen van je energie is vooral goed leren doseren; je dagen realistisch plannen en genoeg marges en rustmomenten inbouwen. Doseren vergt een goede organisatie en veel zelfinzicht, want je moet weten wat je aankan en je moet ook ver genoeg vooruit kunnen denken. Doseren doe ik niet alleen per dag, maar zeker ook per week. Zo zal ik proberen te vermijden dat ik elke weekavond een afspraak heb staan.
Daarnaast is het even belangrijk om powernaps, recuperatietijd of zelfs volledige crashdagen voor jezelf te reserveren.
Je kan ook gaan doseren in camouflage. Pas wanneer je je diagnose(s) krijgt en begint te beseffen dat je camoufleert en in welke mate, kan je camouflage efficiënter gaan inzetten. Je kan het nog gebruiken wanneer je mensen voor de eerste keer ontmoet en een goeie indruk wil maken. Maar bij mensen die je al goed kent, kan je je camouflage afbouwen. Zo wordt sociale interactie iets minder vermoeiend.
Jeff Drew
PRIKKELS EN HYPERFOCUS ONDERBREKEN
Je kan je energieverlies wat inperken door hyperfocus of de opbouw van prikkels te onderbreken door even afstand te nemen van de situatie. Als een hyperfocus bijvoorbeeld op het werk te lang duurt, kan je proberen die te onderbreken door even op te staan en iets te drinken te halen. De opbouw van prikkels, bijvoorbeeld in een druk café, kan je onderbreken door regelmatig naar buiten of naar de wc te gaan. In sommige situaties kan je ook oordopjes gebruiken.
EEUWIGE VLAM
Meedraaien in een neurotypische wereld is zoals een marathon lopen met hele korte beentjes. Terwijl de rest aan een doenbare snelheid loopt, moet ik sprinten om iedereen bij te houden. En dat is niet vol te houden zonder een heleboel extra rustpauzes.
Die aanhoudende vermoeidheid maakt mijn leven echt zwaar, maar blijft er in mij wel altijd een vlammetje branden. Ik heb een natuurlijke drang om altijd vooruit te blijven gaan en overal oplossingen voor te zoeken. Ik besefte onlangs ook dat ik eigenlijk altijd goedgezind ben. Zelfs wanneer ik ’s nachts maar anderhalf uur heb geslapen moet ik hardop lachen met binnenpretjes en blijf ik flauwe mopjes en woordspelingen produceren, tot groot jolijt van mijn collega’s. Ik ben echt dankbaar dat ik mezelf nooit verlies. Er zijn al momenten geweest waarop ik dacht ‘dit was het dan, nu ga ik crashen’. Maar voorlopig ben ik blijkbaar niet kapot te krijgen.
31 Opmerkingen
Dank je. Superherkenbaar.
Hannes
Hoi Elise,
Ik vind het heel naar voor je dat je je zo voelt, maar ik moet zeggen dat het voor mij ook fijn is om te lezen dat ik niet de enige ben! Je verwoordt echt heel goed hoe mijn leven eruit ziet. Bedankt voor het delen van je verhaal!
Bedankt! Dat is graag gedaan.
Jou tekst is hetgeen ik niet verwoord krijg. Het zegt precies hoe ik me voel, wat ik aankan en wat niet…..geweldig. Dank u.
Ik heb heel laat pas teweten gekomen dt ik autisme heb met de daaraangekoppelde continu vermoeidheid. Niet simpel om daarmee om te gaan.
Graag gedaan! Die vermoeidheid is inderdaad erg moeilijk om mee om te gaan. Zeker als je niet begrijpt waar die vermoeidheid vandaag komt, vind ik.
Mooi geschreven en heel herkenbaar ook.
Bedankt, zo ontzettend herkenbaar! Zowel mijn 2 dochters als ikzelf hebben autisme en ADHD. Ik heb dit verhaal met hen gedeeld en ook opgeslagen om te laten lezen aan degenen aan wie ik al zoveel jaren tevergeefs probeer uit te leggen hoe ik wij ons voelen.
Heel herkenbaar. heb het artikel opgeslagen zodat ik het kan laten lezen ipv te proberen uit te leggen waarom ik altijd zo moe ben…
Ik ben blij dat ik je op die manier kan helpen!
Dank je wel dat je de tijd neemt om je (herkenbare) gevoelens op papier te zetten. Je geeft mij en hopelijk velen met mij een stukje erkenning en daarmee ook rust. Dank!
Dat is heel graag gedaan. Bedankt voor je mooie reactie!
Bedankt, nu weet ik waarom ik zo eeuwig moe ben! Ik heb ADHD en herken veel van je verhaal. Moest ook even lachen om de ballonnen want ik stop dus mijn vingers in mijn oren als iemand aan ballonnen zit. Kan er echt niet tegen.
Succes En bedankt voor je verhaal!
Heel graag gedaan!
Ja, dit. Precies dit! Ik ben maanden aan t zoeken geweest naar woorden om dit uit te leggen. Dankjewel!
Bedankt! Zo herkenbaar. Ik heb het gedeeld op mijn linkedin
Bedankt om te delen!
Prachtig beschreven! Ik heb er veel aan hoe jij dit onder woorden brengt!
Bedankt! Heel fijn om te lezen dat je er iets aan hebt.
Lieve Mysig, ik heb je artikel nu al een aantal keer gelezen, samen met Tistje zijn blog – geïnspireerd door uw blog – weet ik dat ik niet meer zie wat het waarschijnlijk wel – het pijnlijkste verschil – van mij is en is voor de buitenwereld.
Ik heb op mijn 44 ste de diagnose autisme gekregen, en heb mijn hele leven met extreme vermoeidheid te maken gehad.
Het heeft mijn leven grondig mee bepaald.
Daarnet zat ik te wenen, de tranen rolde over mijn wangen, omdat ik plots las dat – het niet normaal is dat je zo moe kan zijn en bent –
Je hebt me om een prachtige manier geraakt in mijn hart van herkenning, nu kan ik erkennen dat het zo is, en kan ik nog meer en beter gaan communiceren wat mijn grenzen zijn.
Ik dacht dat het – normaal was – en het is het niet, waarvoor veel dank, het gaat mijn welzijn sterk verbeteren.
Als Ilma Rosewood ga ik deze week een blog schrijven over autisme hebben en mama zijn van een zoontje met autisme en vermoeidheid.
En Mysig, ik ga je boek in veelvoud uitdelen! Net zoals ik dat doe met het boek van Tistje en Dominique .
Ik dank je van harte! Liefs Esther @ Ilma Rosewood.
Ik zie bij mijn dochter dat ze er benauwd (astma) van word en epilepsie aanvallen door alle prikkels/vermoeid krijgt. Dit stuk helpt zeker om dingen uit te leggen. Dank je wel.
Ik heb website en instagram pas gisteren ontdekt en wat een herkenning! Ik weet ondertussen net iets meer dan 10 jaar dat ik ASS heb, maar voor de meeste mensen om mij heen is het nog “geheim”. Van de ene kant denk ik; wat slecht, zo kan ik mezelf niet altijd zijn, maar van de andere kant merkte ik in het verleden dat ik anders bekeken werd als ik het open verteld had. Net alsof ik dan minder serieus genomen werd, hoe ervaar jij dat? Ik denk dat ik nog steeds moet leren mezelf volledig te accepteren, ipv me bezig te houden met de meningen van anderen. Hoe ervaar jij dit?
Ik wil je hoe dan ook bedanken voor je openheid, als iedereen met ASS zich zou gedragen zoals ik, zou niemand elkaar treffen en gesterkt voelen. Je bent voor mij dus een ware held en ik voel me dankzij jou echt minder alleen. Voor nu nog een anonieme reactie, hopelijk ooit met naam 😉
Het is zo fijn dat je hier over blogt. Om erkenning te krijgen voor hoe intensief camoufleren is. Mensen zien het niet aan me dat ik autistisch ben, dat ik sociaal onhandig ben, dat ik overprikkeld ben, etc. Mensen zijn doorgaans geneigd me te overvragen omdat het lijkt alsof ik net zoveel als hen aan kan. Ondertussen zit ik al anderhalf jaar thuis met burn-out klachten, voor de 2e keer, op m’n 19e.
over het topic slapen: een van de dingen die me helpen is flux. Software die blauw licht filter uit m’n laptop filtert. Wat me nog meer helpt is: Specifieke thee (of gewoon water) drinken en lezen. Vooral veel water drinken als ik overprikkeld ben helpt me om na een uurtje weer tot rust te komen. Als ik niet genoeg water drink blijf ik de gehele nacht zo overprikkeld dat ik niet kan slapen. Een no-go voor in de avond is trouwens koffie. Na ongeveer 5 uur is de helft van de cafeïne in je lichaam pas uitgewerkt. Het helpt me om 7 dagen in de week hetzelfde moment in de ochtend op te staan of maximaal een uur er van uit te wijken zodat ik niet steeds enorm hoef bij te stellen als ik weer vroeg op moet. Het helpt me om ’s avonds elke avond hetzelfde tijd stip rust te zoeken. Ik gebruik trouwens een wake-up light die me heel prettig wakker maakt. Met mn oude wekker werd ik altijd met hoofdpijn wakker, die hoofdpijn heb ik bijna nooit meer. Ik weet niet of de tips je kunnen helpen, maar je mag me in ieder geval mailen als je vragen hebt of nog wat uitleg wil.
Ik heb echt genoten van je boek en van de ontmoeting! Hoe jij het verwoord, zo voel ik me ook vaak. En onbewust lijk ik al veel van je tips toe te passen. Maar heb er wel nog veel aan!
Bedankt!
Dank je. Het is een echt goed boek. Ik gebruik ook een koptelefoon om de drukte (op het werk) buiten te sluiten. Black Metal of taallijstjes ‘Learn … While You Sleep’. En structuur helpt: Ik werk alle weekdagen, en neem mijn volledig verlof op in de namiddagen: overuren + kwart dag verlof. Zo ziet zowat elke dag er eender uit, zijn er minder volledige (slopende) dagen, en blijft het weekend vrij & telkens identiek ingevuld. Mijn laatste vakantie dateert van 1998. Een hele week totaal wat anders doen geeft gewoon stress. Kartuizers inspireren: cfr. film ‘Die große Stille’ (2005). Succes!
Ik herken mezelf heel goed in alles wat je schrijft! Ik heb dan wel geen adhd en autisme, maar ben wel hsp. Dit heeft wel een overlapping met autisme (misschien moet ik me toch eens laten testen).
Ik heb ondertussen al geleerd dat ik me uit sommige situaties moet terugtrekken als ze te heftig worden en heb geleerd beter te luisteren naar mijn lichaam.
Jij hebt het allemaal mooi verwoord. Bedankt daarvoor!
Zo herkenbaar ook voor mij hoe je het verwoord heb perfect!.
Nú ik pas sinds eind 2016 weet dat ik naast epilepsie dus ook autisme heb en mijn leven voor een groot deel heb aangepast is ook mijn epilepsie vooruit gegaan.
Al met al prachtig en in begrijpbare taal voor mensen zonder autisme verwoord. Ook dat geweldige plaatje.
Heel herkenbaar voor mij als vrouw met adhd. Al helemaal de laatste alinea. Zo moe en uitgeput, ik moet toch een keer crashen. Maar ergens blijft altijd een vlammetje. En dat ben ik zelf. Zo fijn voor jou dat jij dat ook hebt. We mogen heel goed voor dat vlammetje zorgen. Dat het maar mag blijven branden. ?
Wauw wat herken ik mijzelf in deze tekst. Vooral het gevoel van overprikkeling, wat vaak leidt tot hele erge vermoeidheid. Wat vaak alleen opgelost kan worden met stilte, in mijn eigen zone zijn en geen prikkels van buiten af. Ik weet heel goed hoe mijn lichaam in mekaar steekt en hoe ik dit juist kan verwoorden naar mijn omgeving. Het enige is dat ik blijf zoeken naar manieren om de vermoeidheid tegen te gaan. Ben blij dat ik je blog lees en dat ik niet de enige ben met deze strijd. Ik ga je boek aanschaffen.
pfff dit is gewoon mijn leven en 100 x per dag zeg ik wel ik ben moe maar weet niet van waar het kwam ! ik kooop zeker je boek !!!
Zeer goed verwoord. Vooral mooi om zo in detail te horen dat ik niet alleen ben in deze situatie.